BRCA test võib päästa mu elu, kuid ma ei saa seda teha

Selle artikli lugemiseks hispaania keeles kerige alla.

Ma ei mäleta peaaegu midagi aastast, mil mu ema rinnavähki haigestus, kui ma olin 20-aastane, välja arvatud intensiivne optimism, mis mind sellest läbi viis. Ma naeratasin, kui ta operatsioonist välja tuli. Tegin naljakalt nalja, kui me ta pead raseerisime. Ütlesin talle, et ta näeb salliga fantastiline välja ja hoidsin tal rahulikult kätt läbi keemiaravi ja kiiritusravi. Ma kandsin kogu 18 kuu jooksul pokkerinagu ega lasknud endal kunagi – isegi hetkekski – mõelda, et ta ei jõua. meeldib nii palju ladina perekondi , minu oma on positiivselt meelestatud.

Rinnavähk on USA-s latiinlaste seas peamine surmapõhjus. Uuringute kohaselt diagnoositakse meil tavaliselt haiguse kaugelearenenud staadiumid ja on 30% suurem tõenäosus surra sellest kui valged naised. Kuid mu perel on vedanud: mu ema elas selle üle. Nii ka tema õde. Nii ka tema ema. Ja nii tegi mu ämm, kaks korda.

kuidas tätoveerimisvaluga toime tulla

Kuna minu perekonnas on esinenud rinnavähki, arvab mu günekoloog, et peaksin tegema lihtsa vereanalüüsi, et teha kindlaks, kas mul on BRCA geenimutatsioon, mis suurendab inimese riski haigestuda rinnavähki. Kui keskmisel naisel on umbes 12% tõenäosus haigestuda elu jooksul rinnavähki, siis see arv võib tõusta kuni 75% BRCA1 või BRCA2 mutatsiooniga. Ka munasarjavähi risk suureneb kuni 50%. Ladinad on teine ​​kõige tõenäolisem etniline rühm et need mutatsioonid oleksid aškenazi juutide järgi.

Probleem on selles, et ma ei suuda testi teha. Olen jõudnud geenispetsialisti kohtumise kokkuleppimiseni, et viimasel hetkel meelt muuta ja mul pole kunagi julgust ajakava uuesti kokku leppida. Keegi teine ​​minu peres pole testi teinud ega tea oma BRCA staatust. Ja kuigi ma tean, et see võib päästa mu elu, tunnen end hirmust halvatuna, kui mõtlen BRCA mutatsiooni võimalusele.

Nii palju kui ma ei taha seda tunnistada, mängib edevus minu mõtlemises suurt rolli. Palju naistel, kes saavad positiivse BRCA testi, soovitatakse kaaluda ennetavat topeltmastektoomiat – mõlema rinna kirurgilist eemaldamist –, mis võib vähendada rinnavähi riski 90% kuni 95%. Latiinidena kasvame üles paljude uskumustega selle kohta, mis on ilus ja milline peaks meie arvates meie keha välja nägema. Rindades nähakse sensuaalsuse ja naiselikkuse sümboleid; meid õpetatakse uskuma, et need on oluline osa kõverad, mis meid väidetavalt ihaldusväärseks teevad . 15-aastaselt olid mul lameda rinnaga sõbrad, kes panid quinceañera pidude asemel rinnaimplantaadid. Romaani pealkiri, mida ma lapsepõlves usuliselt vaatasin, võtab need kultuurilised tõekspidamised kõige paremini kokku: Ilma rindadeta pole paradiisi — ilma rindadeta pole paradiisi. Feministina tean, et ilu on täiesti subjektiivne ja et minu väärtus ei sõltu minu rinnahoidja suurusest ega mõnest muust kehaomadusest. Aga kas ma eksin, kui armastan oma rindu ega taha neid kaotada?

Kui ma mõtlen BRCA mutatsiooni võimalusele, tunnen end hirmust halvatuna.

Teine aspekt on psühholoogilisem. Minu peres elame rasketest asjadest läbi ja liigume siis edasi. Me ei räägi kunagi mu ema vähist, kui öelda, et ta jäi ellu. BRCA testi saamine tundub edasiliikumise täpselt vastupidine; Tundub, et nõustun sellega, et vähk võib, aga ei pruugi olla osa minu tulevikust, selle asemel, et udune ja soovimatu mälestus minevikust.

Olen keskmine laps kolmest õest, kes on sarnaselt minuga testimisele mineku suhtes vastuolulised. Kui ma neilt selle kohta hiljuti küsisin, juhtisid nad tähelepanu muredele seoses laste saamisega. Mu noorem õde, kes on 24, ei tea tegelikult, kas ta tahab lapsi. Aga kui ma seda kunagi teen, ütles ta mulle, et ma tahaksin neid imetada ja mastektoomia ei võimalda mul seda teha. Küsisin temalt, kas ta kardab testi, kuid nagu sageli juhtub, on ta minust julgem. Ausalt öeldes tunnen, et test on pigem õnnistus kui hirmutav. Ma pole lihtsalt valmis selle põhjal otsuseid langetama, seega ei taha ma seda teha. Kui mul oleks lapsi, teeksin ma tõenäoliselt testi, teeksin operatsiooni ja teeksin kõik, et ma kunagi nende kõrvalt ei lahkuks, kuid see pole praegu minu puhul nii.

Terve, kindlustatud 20-aastasena olen ma selle testi sooritamiseks parimal võimalikul positsioonil, kuid ma ei saa seda ikkagi teha ja tundub, et ma pole ainuke, kellel see sisemine heitlus on. 2014. aastal avaldatud uuringAmerican Journal of Preventive Medicineütleb, et latiinod on etniline rühm vähim teadlikkus geneetilisest testimisest ja et me sooritame BRCA testi väiksema tõenäosusega kui teised vähemused. Kuigi paigas on selged süsteemsed tõkked – ümberringi 20% latiinosid USA-s puudub näiteks tervisekindlustus – ma ei suuda ära imestada, kas see on samuti seotud meie nõudmisega positiivseks jääda. Kas suhtumine, mis aitab meil kõige mustematest aegadest üle elada, võib kuidagi muutuda asjaks, mis meile haiget teeb?

Ma pole ikka veel kindel, kas ma plaanin selle geneetilise nõustamise aja uuesti kokku panna. Kuid seda esseed uurides - ja seistes silmitsi oma hirmuga BRCA testi ees - sain teada, et ennetav operatsioon ei ole ainus viis oma tervise eest hoolitsemiseks pärast positiivset diagnoosi; olenevalt teie arsti hinnangust võib Ameerika sünnitusarstide ja günekoloogide kolledži (ACOG) kohaselt olla teine ​​võimalus veidi sagedasemad vähi sõeluuringud . Kuigi järelevalve ei hoia ära vähki, teevad nad selle niikuikui teil tekib rinnavähk, tabate selle varakult. Mu hirm ei lasknud mind sellest veidi vähem hirmutavast alternatiivsest stsenaariumist teada saamast. Ja kuigi ma ei pruugi olla valmis BRCA testi saamiseks, olen ma uhke sammude üle, mida võtan, et oma valikutest teada saada ja lõpuks oma hirmudele vastu astuda.

koogitaigen frappuccino starbucks

Ma tean, et selle testi tegemine võib mu elu päästa, kuid ma ei julge seda teha.

Sellest aastast, mil mu ema rinnavähki haigestus, ei mäleta ma peaaegu midagi, välja arvatud intensiivne optimism, mis mind sellest läbi viis. Ma naeratasin, kui ta operatsioonist välja tuli. Tegin nalja, kui me ta pead raseerisime. Ütlesin talle, et ta näeb salliga fantastiline välja ja hoidsin tal rahulikult kätt keemiaravi ja kiiritusravi ajal. 18 kuu jooksul, mil ta oli haige, panin endale pokkerinao ja ma ei lasknud endal hetkekski mõelda, et ta ei jää ellu. Nagu paljud latiino perekonnad, hoiavad ka minu omad alati positiivset suhtumist.

Rinnavähk on Ameerika Ühendriikides latiinode seas peamine surmapõhjus. Uuringud ütlevad, et meil diagnoositakse tavaliselt haigus hilisemates staadiumides ja sureme 30% tõenäolisemalt kui valged naised. Kuigi mu perel on vedanud: ema jäi ellu. Tema õde ka. Tema ema ka. Ja mu ämm ka, kaks korda.

Kuna mu perekonnas on esinenud rinnavähki, usub mu günekoloog, et ma peaksin tegema lihtsa vereanalüüsi, mis tuvastaks, kas mul on BRCA geenimutatsioon, mis suurendab inimese rinnavähi riski. Kui keskmisel naisel on elu jooksul umbes 12% tõenäosus haigestuda rinnavähki, siis BRCA1 või BRCA2 mutatsiooni korral võib see arv tõusta 75%ni. Ka munasarjavähi risk suureneb kuni 50%. Ladinad on askenazi juutide järel teine ​​​​tõenäolisem etniline rühm, kellel on need mutatsioonid.

Probleem on selles, et ma ei julge eksamile minna. Olen jõudnud nii kaugele, et leppisin kohtumise geneetikaspetsialisti juurde, et viimasel minutil meelt muuta ja mul pole kunagi julgust ajakava uuesti kokku leppida. Mitte keegi teine ​​minu perekonnas pole testitud ega tea nende BRCA staatust. Ja kuigi ma tean, et see test võib mu elu päästa, halvab hirm mind, kui mõtlen BRCA mutatsiooni võimalusele.

Ma vihkan seda tunnistada, kuid edevus mängib minu jaoks suurt rolli. Paljudel naistel, kelle BRCA test on positiivne, soovitatakse kaaluda ennetavat topeltmastektoomiat, mõlema rinna kirurgilist eemaldamist, mis võib vähendada rinnavähi riski 90–95%. Latiinidena kasvame üles paljude uskumustega ilu ja selle kohta, kuidas meie keha peaks välja nägema. Rindades nähakse sensuaalsuse ja naiselikkuse sümboleid; meid õpetatakse uskuma, et need on kõverate oluline osa, mis meid väidetavalt ihaldusväärseks teevad. 15-aastaselt mäletan, et mul olid lameda rinnaga sõbrad, kes palusid ja said küdooniate asemel plastilist operatsiooni. Ühe romaani pealkiri, mida ma lapsepõlves usuliselt vaatasin, võtab need kultuurilised tõekspidamised väga hästi kokku:Ilma rindadeta pole paradiisi. Feministina tean, et ilu on täiesti subjektiivne ja minu väärtus ei sõltu rinnahoidja suurusest ega mõnest muust keha eripärast. Aga kas võib juhtuda, et ma eksin, kui armastan oma rindu ega taha neid kaotada?

on kookospiim teie nahale kasulik

Kui ma mõtlen BRCA mutatsiooni võimalusele, siis hirm halvab mind.

Teine aspekt on psühholoogilisem. Minu peres saame rasketest asjadest läbi ja siis liigume edasi. Me ei räägi kunagi mu ema vähist, kui öelda, et ta jäi ellu. BRCA testimine tundub edasiliikumise täpselt vastupidine; Tundub, et nõustun sellega, et vähk võib, aga ei pruugi olla osa minu tulevikust, kui ähmane ja ebameeldiv mälestus minevikust.

Olen keskmine laps kolmest õest, kes nagu minagi ei tea, kas minna testima või mitte. Kui ma neilt selle kohta hiljuti küsisin, väljendasid nad muret laste saamise pärast. Mu noorem õde, kes on 24-aastane, ei tea tegelikult, kas ta tahab lapsi saada. 'Aga kui ma kunagi teen,' ütles ta mulle, 'tahaksin saada neid rinnaga toita ja mastektoomia ei võimalda mul seda teha.' Küsisin temalt, kas ta kardab testi, aga nagu sageli juhtub, on ta minust julgem. Ausalt öeldes tunnen, et test on rohkem õnnistus kui miski muu. Ma lihtsalt ei ole valmis selle tulemuse põhjal otsuseid langetama, seega ei taha ma seda teha. Kui mul oleks lapsi, läheksin tõenäoliselt testile ja läheksin operatsioonile ning teeksin kõik, et neid kunagi üksi ei jäetaks, kuid see pole praegu minu puhul nii.

Tervisliku 20-aastase tervisekindlustusega inimesena olen selle testi tegemiseks parimal võimalikul positsioonil ja pole siiani selles veendunud. Ilmselt pole ma ainuke, kellel see sisemine võitlus on. 2014. aastal avaldatud uuringAmerican Journal of Preventive Medicinee ütleb, et latiinlased on geneetilistest testimistest kõige vähem teadlikud etnilised rühmad ja neil on väiksem tõenäosus BRCA-testi teha kui teistel vähemustel. Kuigi on olemas süsteemsed tõkked (ligikaudu 20% USA latiinolastest puudub tervisekindlustus), ei saa ma jätta mõtlemata, kas sellel on midagi pistmist ka meie nõudmisega positiivseks jääda. Kas võib juhtuda, et suhtumine, mis aitab meil kõige mustematest hetkedest üle saada, teeb meile kuidagi haiget?

Ma ei ole veel kindel, kas geeninõustamise aja kokku lepin. Kuid seda esseed kirjutades ja silmitsi oma hirmuga BRCA testimise ees, sain teada, et ennetav operatsioon ei ole ainus viis pärast positiivset diagnoosimist tervena püsida. Sõltuvalt meditsiinilisest hinnangust võib Ameerika sünnitusarstide ja günekoloogide kolledži (ACOG) andmetel teine ​​​​võimalus hõlmata veidi sagedasemaid vähi sõeluuringuid. Kuigi tõhustatud järelevalve ei hoia ära vähki, muudab see rinnavähi varajase avastamise lihtsamaks. Mu hirm oli takistanud mind sellest veidi vähem hirmutavast stsenaariumist teada saamast. Ja kuigi ma ei ole valmis BRCA suhtes testima, olen ma uhke sammude üle, mida võtan, et saada teada oma valikutest ja lõpuks oma hirmudega toime tulla.